全球只有100多宗的罕見病 13歲少女全身紅疹痕癢無比：抓出血會舒服點
發布時間： 2018/08/06 13:41
最後更新： 2020/05/18 12:41
▲ 江蘇一名13少女患上罕見病，全身出紅疹，一旦泡汗就癢得好被千隻蟲咬，盼進行骨髓移植手術改善情況。
江蘇徐州一名13歲少女患上罕見病「脯氨酸肽酶缺乏症」（Prolidase Deficiency），全身長滿紅疹的她最怕熱，流汗時皮膚就特別痕癢，每次也癢得如被千隻蟲咬，雙腿已被抓得潰爛。為了看病，家中積蓄所餘無幾，沒錢買冷氣。該名少女現正與哥哥進行骨髓配對，如成功配對，需籌集50萬元做移植手術。
全身長滿紅疹 雙腿嚴重潰爛
根據內地媒體報道，江蘇徐州一名13歲少女陳夢婷，自幼皮膚狀態不好，痕癢時家人就為她塗抹藥膏，但情況未有好轉。現在夢婷骨瘦如柴，只有38公斤，全身長滿紅疹，四肢尤其嚴重，經常感到痕癢，雙腿更已被抓得嚴重潰爛，結滿痂。
夢婷接受訪問時一面抓癢，一面哽咽：
我真撐不住了，我真受不了了。我已經很努力撐住了，就是癢癢的。
一副癢得快要哭出來的樣子。
全球只有百宗病例 流汗時痕癢無比
今年3月，家人帶她往上海求醫，確診患上「脯氨酸肽酶缺乏症」。上海交通大學醫學院附屬新華醫院梁建瑩醫生表示，「夢婷的皮膚有多處潰瘍，主要是有肺部間質性的肺炎，這比較嚴重。」醫生表示，全球只有百多宗病例。情況沒好轉，就要做骨髓移植手術。
因為此病，夢婷很怕熱，因為一旦流汗，皮膚就痕癢無比。她抓痕抓得滿是傷口，更形容：
就像是成千上百隻小蟲一起咬，癢到骨頭縫裡了。不抓癢很難受，抓出血時會舒服一點，一旦血結痂，新一輪的癢又來了。
需進行骨髓移植手術
看病令積蓄幾近花光，一家七口買不起冷氣機，只能靠家中一台舊風扇。夢婷痕癢難當時，嫲嫲惟有揹起她在屋內來回走，讓她涼爽一點。根據江蘇新聞報道，有市民看到消息後，日前已為夢婷一家送上冷氣機，希望讓她舒服些。
現時，夢婷的哥哥正配對骨髓，如配對成功，他們需要50萬元做手術。夢婷的家人希望社會提供幫助。
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